U Srbiji ljudi živi više od 350.000 ljudi sa nekom retkom bolešću, dok već dve godine nema Nacionalnog programa za retke bolesti, rečeno je danas na konferenciji „Retke bolesti u Srbiji: potreba za novim strateškim okvirom“ u Beogradu.
Kako je navedeno, 72 odsto retkih bolesti je genetskog porekla i najčešće se ispoljava u detinjstvu, dok za svega pet odsto ovih oboljenja postoji adekvatna terapija. Strateški program istekao je 2022. godine, a novi još nije usvojen, što, prema njihovoj oceni, otvara pitanje održivosti sistema i planiranje sredstava za lečenje.
Predsednik Nacionalne organizacijeza retke bolesti (NORBS) Vladan Žikić rekao je na konferenciji da su prioriteti te organizacije završetak i usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti. „Iznos budžeta za lečenje bolesti 10,2 milijarde dinara ograničava prostor za uključivanje novih pacijenata i programa za lečenje. Važno je da se u budžetu za retke bolesti omoguće dodatna sredstva koja uz proširenje neonatalnog skrininga i dobijanje programa mogu omogućiti da svaki pacijent dobije odgovarajuću terapiju“, naveo je Žikić.
Direktor sektora za lekove Republičkog fond za zdravstveno osiguranje (RFZO), doktor Željko Popadić, kazao je da je potrebno maksimalno iskorisititi sredstva na raspolaganju, kako bi bilo uključeno što više pacijenata. Naveo je da je napravljen veliki pomak u broju pacijenata koji primaju terapiju, sa oko 700 do više od 930 pacijenata. „Iako ove godine nije bilo povećanje budžeta, Komisija i RFZO ostaju posvećeni cilju da se obezbede nove terapije i uključe novi pacijenti, uz očekivanja da u narednom periodu sredstva budu dodatno uvećana“, rekao je Popadić.
