Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Komisija za retke bolesti već tri godine „sprovode sistemsku tišinu“ u vezi sa jednim od najvećih problema pacijenata obolelih od retke genetske bolesti porfirija – dostupnošću i odobravanjem specifičnih terapija, rekla je predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbija Nadežda Pejović.
“ Porfirija – nasledni poremećaj metabolizma hema – ostaje van sistema, van prioriteta, van realnih mehanizama pomoći“, rekla je predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbija Nadežda Pejović. Udruženje, kako je podsetila, već tri godine zvanično i argumentovano podnosi zahteve za uvođenje specifičnih terapija koje su u upotrebi u Evropskoj uniji i SAD, a to su hemin (Normosang) i givosiran (Givlaari). „Ipak, RFZO i Komisija za retke bolesti ni ove godine nisu doneli nikakvu odluku. Ni negativnu, ni pozitivnu. Nema zvaničnog odgovora. Nema odbijenice, nema obrazloženja. Samo muk koji ne znači mirovanje već pogoršanje. Dok Komisija ne odlučuje pacijenti gube dragoceno vreme, radnu sposobnost, organe. Neki gube i živote. Jer porfirija nije bolest koja čeka. Ona deluje brzo, nepredvidivo i razorno“, istakla je Pejović.
U Srbiji je registrovano oko 100 pacijenata koji boluju od porfirije, bolesti koja uglavnom pogađa žene, a broj obolelih, kako je istakla Pejović, nije razlog da se terapije uskraćuju. „Srbija ne sme da deli pacijente na ‘isplative’ i ‘neisplative’. Pogotovo kada govorimo o ljudima koji imaju sve potrebne dokaze da su terapije jedini način da prežive. Postavlja se pitanje: da li je zaista potrebno da neko od obolelih umre kako bi porfirija postala predmet ozbiljnog razmatranja“, rekla je Pejović. Udruženje pacijenata za porfiriju i njihove porodice rade ono što bi trebalo da bude posao zdravstvenog sistema i države – obezbeđuju besplatna genetska testiranja, sprovode edukacije, povezuju lekare, vode evidencije, prevode vodiče, upozoravaju na rizike lekova i pogrešne intervencije. „Zahevi našeg udruženja su da RFZO i Komisija za retke bolesti hitno donesu odluku o dostupnosti terapija za porfiriju – givosiran (Givlaari) i da se razjasni status svih podnetih zahteva u vezi sa ovom dijagnozom u prethodne tri godine“, kazala je Pejović
Zahtevi su i da se u rad Komisije uključe i predstavnici pacijenata, kako bi proces bio transparentniji i usklađen sa savremenim standardima, kao i da se izradi jasan protokol za lečenje porfirije i uključi u nacionalne vodiče. „Pre svega tražimo da se javnosti saopšti razlog zašto su pacijenti sa dokumentovanom dijagnozom i indikacijama i dalje bez terapije“, navela je Pejović.
