U Medija centru u Beogradu održana je konferencija za novinare povodom Međunarodnog dana svesti o retkoj bolesti – Fridrajhovoj ataksiji.

Fridrajhova ataksija je progresivna bolest koja u tinejdžerskim godinama vodi ka invalidskim kolicima. Neurolog u Univerzitetskom Kliničkom centru Srbije, profesor doktor Nataša Dragašević Mišković rekla je da je nedavno odobrena prva terapija koja može usporiti napredovanje bolesti, donoseći nadu obolelima i njihovim porodicama. Terapija je registovarna u SAD i EU i namenjena je pacijentima starijim od 16 godina.

Prvi simptomi Fridrajhove ataksije često izgledaju bezazleno, kao što su nesiguran hod ili gubitak ravnoteže, ali bolest brzo napreduje i već u adolescenciji mnogi pacijenti počinju da koriste invalidska kolica. Ono što počinje kao teškoća pri hodu, vremenom prerasta u potpuni gubitak samostalnosti. Osim što postepeno oduzima pokrete i snagu, Fridrajhova ataksija zahvata govor, sluh, vid, dovodi do razvoja dijabetesa, a naročito oštećuje srce, odnosno, razvija se kardiomiopatija koja je i glavni uzrok smrtnosti kod ove bolesti. Prosečan životni vek obolelih je skraćen na svega 39 godina. Za porodice to znači svakodnevnu borbu, od prilagođavanja kuće i školskih uslova, preko nege i pomagala, do neizvesnosti pred budućnošću.