U Srbiji se, prema procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana suočava s nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru trenutno evidentirano 12.600 pacijenata, saopštila je danas Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).
Pretpostavlja se, međutim, da je stvarni broj obolelih znatno veći, piše u saopštenju i dodaje da je u Evropi poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, te da se procenjuje da sa nekom od njih živi pet odsto stanovništva.
U Beogradu se danas i sutra održava Medjunarodna konferencija o retkim bolestima, sedma po redu, u organizaciji NORBS-a.
Okupila je stručnjake, predstavnike pacijenata, istraživače, institucije i donosioce odluka iz Srbije, regiona i Evrope, sa ciljem da se kroz razmenu iskustava i znanja pronađu konkretna rešenja za unapređenje života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.
U okviru konferencije predstavljeno je i novo izdanje slikovnice za decu o retkim bolestima, čiji je cilj da najmlađima na njima razumljiv i slikovit način približi izazove sa kojima se suočavaju njihovi vršnjaci koji žive sa retkim bolestima.
Pomoćnik ministra zdravlja Nebojša Tasić najavio je da je završena izrada Nacrta Strategije za retke bolesti, dokumenta koji bi. kako je kazao, trebalo da postavi novi sistemski okvir za brigu o osobama sa retkim bolestima.
„Radna grupa Ministarstva zdravlja sačinila je nacrt Strategije za retke bolesti i on će ovih dana biti dostavljen NORBS-u, a potom će biti dostupan i javnosti“, kazao je.
Prema njegovim rečima, važno je da je to sistemsko rešenje kojim će biti uredjen ceo koncept brige o osobama sa retkim bolestima.
„Prioriteti NORBS-a u ovoj godini su završetak i usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti, koji Srbija nema još od 2022. , kao i obezbeđivanje adekvatnog i dugoročno održivog budžeta za lečenje pacijenata“ istakao je predsednik te organizacije Vladan Žikić.
Kazao je da „budžet za retke bolesti ove godine iznosi 10,2 milijarde dinara, što je na nivou prošlogodišnjeg budžeta“, te da je „Rebalansom je za lečenje retkih bolesti dodatno opredeljeno dve milijarde dinara, ali ni to nije dovoljno da odgovori na realne potrebe pacijenata“.
„Trenutno oko 400 pacijenata sa retkim bolestima čeka odluku RFZO o odobravanju terapije. Za ove pacijente medicinska odluka je doneta, ali oni još čekaju da Fond odobri finansiranje terapije“.
Smatra da je „neophodno je pronaći model dugoročno održivog finansiranja lečenja retkih bolesti, kako bi se obezbedila sredstva za sve pacijente kojima je terapija potrebna i skratilo vreme čekanja na njeno odobravanje“.
Za pacijente sa retkim bolestima vreme nije samo administrativna kategorija, od pravovremenog početka terapije često zavisi tok bolesti i kvalitet njihovog života, istakao je Žikić.
