Državna sekretarka Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Vlade Republike Srbije Stana Božović izjavila je danas da je formiranje posebne organizacione jedinice za podršku i pomoć obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama pri ovom ministarstvu još jedan korak države u stvaranju boljih uslova za život obolelih.
Božović je na Regionalnoj konferenciji o retkim bolestima, koju je otvorila supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vučić, istakla da će resorno ministarstvo, kao krovna ustanova ove jedinice, uložiti maksimalne napore da sve funkcinoniše na najvišem nivou.Bićemo jedan tim, a sve u cilju unapređenja položaja dece obolele od retkih bolesti i njihovih porodica, poručila je ona.Prema njenima rečima, uloga ove jedinice biće da koordinira aktivnosti svih državnih organa, kako bi bile donete mere za unapređenje kvaliteta života i kako bi se pružila pomoć obolelima u ostvarivanju potreba iz oblasti socijalne zaštite, prosvete, obrazovanja.
Takođe, kako je dodala, jedinica će imati i predstavnike u svim komisijama i radnim grupama u kojima se odlučuje o izmenama i donošenju propisa i drugim strateškim dokumentima u vezi sa retkim bolestima.Božović je naglasila da institucije Republike svakodnevno čine napore za poboljšanje položaja obolelih od ovakvih bolesti kroz unapređenje prevencije i dijagnostike, terapija, obezbeđivanje dostupnosti lekova i medicinskih sredstava.
Mirsad Đerlek državni sekretar u Ministarstvu zdravlja rekao je da 500.ooo ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti. Naglasio je da je budžet za retke bolesti 2012 god. iznosio 130 miliona a danas je već na 7 milijardi i 200 miliona kao i to da država misli o svim građanima Srbije
Država čini sve da poboljša položaj obolelih i kroz podizanje svesti i znanja u populaciji o ovim bolestima i učešće osoba sa ovakvim zdravstvenim problemima u svim društvenim tokovima.
